Endométriose et fatigue : pourquoi peut-on se sentir constamment épuisée ?

Dormir et se réveiller déjà fatiguée. Avoir l’impression de manquer d’énergie alors que la journée vient à peine de commencer. Récupérer moins facilement. Se sentir épuisée après une période douloureuse…

Quand on parle d’endométriose, on pense immédiatement aux douleurs et aux règles difficiles.

Beaucoup moins à la fatigue.

Pourtant, chez certaines femmes, cette fatigue peut occuper une place importante dans la maladie et avoir des conséquences très concrètes sur le travail, les activités, la vie sociale et simplement l’envie de faire les choses.

Et surtout, elle n’est pas nécessairement proportionnelle à ce que l’on a fait dans sa journée.

Une fatigue différente de la fatigue ordinaire

Nous connaissons tous la fatigue après une mauvaise nuit, une semaine trop chargée ou une journée physiquement intense.

Elle possède généralement une explication assez évidente et s’améliore avec le repos.

Avec une maladie chronique comme l’endométriose, la sensation peut être différente.

Certaines femmes décrivent une fatigue qui revient régulièrement, une énergie très fluctuante ou l’impression de ne jamais récupérer complètement.

Cette fatigue peut parfois accompagner les périodes de douleurs importantes, mais elle peut aussi sembler plus diffuse.

L’Assurance Maladie reconnaît aujourd’hui la **fatigue chronique parmi les manifestations possibles de l’endométriose** et indique que le processus inflammatoire ainsi que les douleurs répétées ou chroniques peuvent générer une fatigue durable.

La douleur fatigue aussi le corps

Vivre avec une douleur récurrente demande de l’énergie.

Douleurs pelviennes, abdominales ou lombaires, douleurs au moment des règles, lors des rapports sexuels ou parfois douleurs plus permanentes : les manifestations de l’endométriose peuvent être très différentes d'une femme à l'autre.

Ces douleurs sont notamment liées aux lésions, aux réactions inflammatoires de l'organisme, aux adhérences et parfois à l'irritation de structures nerveuses.

Quand elles reviennent régulièrement, le corps doit continuellement composer avec elles.

Et derrière une journée qui paraît extérieurement « normale », il peut y avoir beaucoup d’énergie consacrée simplement à gérer l’inconfort, continuer à travailler, rester concentrée ou maintenir ses activités habituelles.

C'est une dépense invisible.

L’inflammation joue également un rôle

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique.

Autour des lésions, l’organisme produit des réactions inflammatoires qui participent notamment au mécanisme douloureux.

Il serait cependant trop simpliste d’affirmer qu’une seule cause explique toute la fatigue ressentie.

Dans l’endométriose, plusieurs éléments peuvent se superposer : le processus inflammatoire, la douleur chronique ou répétée, un sommeil perturbé, la charge psychologique de la maladie et parfois d’autres problèmes de santé indépendants de l’endométriose.

C’est justement cette accumulation qui peut rendre l’épuisement difficile à comprendre.

Quand la maladie occupe aussi de l’espace dans la tête

La fatigue n’est pas uniquement physique.

Anticiper la prochaine période douloureuse.

Se demander si l’on pourra aller travailler.

Prévoir ses déplacements en fonction des symptômes.

Annuler parfois une activité.

Composer avec les conséquences sur la sexualité.

S’inquiéter éventuellement pour sa fertilité.

Essayer d’expliquer une douleur que les autres ne voient pas.

Cette adaptation permanente peut peser sur le bien-être psychologique.

L’endométriose peut d’ailleurs entraîner des difficultés de concentration, une diminution de la capacité de travail, un sentiment de culpabilité ou d’isolement et un véritable retentissement professionnel et personnel.

On comprend alors pourquoi certaines journées peuvent sembler épuisantes avant même d’avoir été physiquement très actives.

Le sommeil peut entrer dans l’équation

Lorsqu’une douleur réveille la nuit ou empêche de trouver une position confortable, la récupération devient naturellement moins bonne.

Mais le lien entre sommeil et fatigue peut aussi devenir un cercle difficile :

douleur → sommeil perturbé → fatigue → moins bonne récupération → journée plus difficile à gérer.

Une fatigue persistante mérite donc que l’on s’intéresse non seulement au nombre d’heures de sommeil, mais aussi à leur qualité.

Se réveiller régulièrement, avoir du mal à se rendormir ou avoir l’impression de ne jamais être reposée sont des éléments utiles à signaler lors d’une consultation.

Toutes les fatigues ne viennent pas de l’endométriose

C’est probablement le point le plus important.

Lorsqu’une femme sait qu’elle souffre d’endométriose, il peut être tentant d’expliquer chaque nouveau symptôme par la maladie.

Mais une fatigue persistante ne doit pas automatiquement être mise sur le compte de l’endométriose.

Une fatigue peut avoir de nombreuses causes : sommeil insuffisant, infection, problème thyroïdien, carence, anémie, autre maladie, certains médicaments ou encore difficultés psychologiques.

Lorsqu’elle persiste, s’aggrave ou paraît différente de d’habitude, un avis médical permet d’en rechercher la cause.

Règles abondantes et fatigue : penser notamment au fer

Si la fatigue s’accompagne de règles particulièrement abondantes, il peut être utile d’en parler à son médecin.

Des pertes de sang importantes peuvent provoquer progressivement une carence en fer puis une anémie.

Lorsque l’anémie devient plus marquée, elle peut notamment entraîner :

• une fatigue persistante ;

• une sensation de faiblesse ;

• un essoufflement à l’effort ;

• des vertiges ou étourdissements ;

• des maux de tête ;

• des difficultés de concentration ;

• une pâleur ;

• parfois des palpitations.

Un simple bilan sanguin permet notamment de mesurer l’hémoglobine et d’explorer une éventuelle carence en fer.

Cela ne signifie évidemment pas que toute femme souffrant d’endométriose doit prendre du fer.

Une supplémentation ne doit pas être commencée « au cas où » : il est préférable de vérifier d’abord qu’une carence existe et d’en rechercher la cause avec un professionnel de santé.

Faut-il simplement se reposer davantage ?

Le repos est important.

Mais vivre avec une fatigue chronique ne consiste pas nécessairement à choisir entre « ne rien faire » et « se forcer ».

L’objectif peut plutôt être d’apprendre progressivement à mieux gérer son énergie.

Certains jours permettent davantage d’activité.

D’autres nécessitent plus de récupération.

Observer son cycle, ses douleurs, son sommeil et son niveau d’énergie pendant quelques semaines peut aider à repérer certaines périodes plus difficiles.

Cela permet parfois d’organiser différemment les journées lorsque c’est possible, mais aussi de fournir des informations très utiles à son médecin.

Continuer à bouger, mais sans faire violence au corps

L’activité physique conserve une place importante dans la prise en charge globale de l’endométriose.

Il est indispensable de rester physiquement active en dehors des périodes douloureuses, en choisissant une activité qui ne déclenche pas de douleur.

Cela peut être :

• la marche,

• des mouvements doux, de la mobilité

• du renforcement adapté,

• du vélo,

• de la natation,

• ou simplement davantage de mouvement dans la vie quotidienne.

L’objectif n’est pas de réaliser une performance.

Et surtout, une journée de grande fatigue n’a pas à devenir une bataille contre son propre corps.

Régularité et adaptation sont souvent plus pertinentes que l’intensité.

Quelques réflexes pour mieux gérer les périodes de fatigue

Il n’existe pas une méthode valable pour toutes les femmes.

Mais quelques repères peuvent aider :

Observer son niveau d’énergie.

Repérer les moments du cycle ou les situations après lesquelles la fatigue augmente.

Faire des pauses avant l’épuisement total.

Attendre d’être complètement vidée rend parfois la récupération beaucoup plus difficile.

Protéger son sommeil.

Autant que possible, conserver des horaires réguliers et prendre au sérieux les douleurs qui empêchent de dormir correctement.

Bouger lorsque le corps le permet.

Sans objectif de performance et sans persister dans une activité qui augmente la douleur.

Accepter d’adapter certaines journées.

Le même niveau d’énergie n’est pas nécessairement disponible tous les jours.

Parler d’une fatigue importante.

Parce que la fatigue peut faire partie de l’endométriose, mais qu’elle peut également révéler quelque chose qui mérite d’être pris en charge.

Quand consulter ?

Il est conseillé d’en parler à son médecin lorsque la fatigue :

• devient persistante ;

• augmente progressivement ;

• est nouvelle ou très différente de d’habitude ;

• affecte fortement le travail ou les activités quotidiennes ;

• s’accompagne de règles très abondantes ;

• s’accompagne de vertiges, d’une pâleur, d’un essoufflement ou de palpitations ;

• ou lorsqu’elle s’associe à tout autre symptôme inhabituel.

Une fatigue durable n’a pas vocation à être simplement considérée comme quelque chose qu’il faudrait apprendre à supporter.

Et les soins de bien-être ?

Un massage ou un autre soin de bien-être ne traite pas l’endométriose, l’inflammation responsable de la maladie ni une éventuelle anémie.

Il est important de rester très clair sur ce point.

En revanche, lorsque l’état de santé le permet, un soin peut offrir un moment de récupération, de détente et de relâchement à un corps régulièrement confronté aux tensions et à la fatigue.

Chez Saisons Intérieures, l’objectif n’est donc pas de proposer un « traitement de l’endométriose ».

Il est d’adapter le soin à la personne et à ce que son corps peut recevoir ce jour-là.

Certains jours appellent un massage.

D’autres davantage de douceur.

Et certains jours, le meilleur choix est simplement le repos ou un avis médical.

Écouter sa fatigue n’est pas renoncer

Nous avons souvent appris à considérer la fatigue comme quelque chose qu’il fallait dépasser.

Continuer.

Tenir.

Faire quand même.

Avec une maladie chronique, cette logique peut parfois devenir épuisante en elle-même.

Écouter son corps ne signifie pas renoncer à bouger ou à vivre.

Cela signifie aussi reconnaître que son niveau d’énergie peut varier et que la récupération fait partie de l’équilibre.

Certains jours, prendre soin de son corps ne signifie pas lui demander d’en faire davantage.

Cela signifie peut-être simplement entendre qu’aujourd’hui, il a besoin de récupérer.

Saisons Intérieures — Le soin du temps